La vida vista con la lupa "down"

Hace ya casi 18 años me cambió la vida para siempre. El sábado 7 de junio de 2008, en el Hospital Virgen del Camino, en Pamplona, España, nacía una niña con Síndrome de Down, mi hija Ana Isabel. Aunque conocíamos el diagnóstico de antemano, a raíz de una ecografía en la que todo parecía estar bien, llegamos a creer con mi esposa, que esa creatura llegaría al mundo sin condiciones especiales. Pero no fue así. Las palabras del pediatra que la recibió: "la bebé sí tiene Síndrome de Down", cayeron como un baldado de agua fría. Nadie está preparado para algo así. 

Como lo describió Emily Peral Kingsley, escritora de Barrio Sésamo, cuando tuvo un hijo con Down: la noticia, en el primer momento, se parece a ese instante convulso en que unos jóvenes padres que han comprado un tiquete para Italia, se enteran que ha habido un cambio de rumbo y el avión ha aterrizado en Holanda. He aquí la maravilla de esta situación paradójica, Holanda no es un sitio horrible, es solo un lugar diferente del que no sabes nada o casi nada. El síndrome de Down, cuando te toca vivirlo, es un lugar maravilloso. Sí, has leído bien, es un lugar maravilloso.  

Yo creía saber lo que es el amor y la ternura, pero en realidad estaba muy lejos de entenderlo y de sentir con todo mi ser lo que estas dos palabras significan de verdad.

Este blog empezó por el deseo de contar una historia: la historia de Ana y la historia de nuestra familia con Ana entre nosotros. La primera entrada de este blog, del 4 de marzo de 2011, cuenta una primera experiencia de discriminación, de burla hacia mi hija por parte de otros niños. Desde ese entonces entendí que tener una hija con Síndrome de Down significaría un desafío, no solo por su condición que tiene sus bemoles, sino por todas las barreras, los obstáculos, las burlas y los prejuicios con los que debes luchar todos los días de la vida, en cualquier lugar del mundo. Esa primera burla ocurrió en España, un país avanzado en la inclusión, luego vendrían varias situaciones penosas en Colombia, y... las seguimos viviendo. No son frecuentes, pero se sienten y duelen.     

Ana no está sola, tiene dos hermanos, uno cuatro años mayor que ella, David José y otro, unos cuatro años menor que ella, Francisco (alias Patxi). Para ellos no ha sido fácil aceptar esta situación. El mayor, cada día la acepta más y mejor, pero no deja de ser un peso y un interrogante. A pesar del gran corazón que tiene, de vez en cuando se pregunta si cuando Moni (su mami) y yo faltemos, él tendrá que hacerse cargo de ella. No es egoísmo, es solo la cruda realidad. Seguro que encontraremos la respuesta cuando llegue el momento.  

Tener una hija con Síndrome de Down como Ana Isabel es maravilloso, pero, por supuesto, no todo es color de rosa. Hay momentos difíciles y otros muy dolorosos, como cuando la debes acompañar en una UCI, porque necesita oxígeno para mantenerse viva. O cuando te das cuenta, muy a tu pesar, que no tienes todas las herramientas necesarias para apoyar su aprendizaje y vez el futuro siempre incierto, sin respuestas. O como en esos momentos en que no sabes como hacerla entrar en razón y te topas de frente con su terquedad que pone a prueba tu paciencia. 

Pero este mundo Down es maravilloso. Significa un abrazo, un beso inesperado, una sonrisa sincera, un "te amo papá" a cualquier hora del día. El mundo Down te obliga a ver la vida con el prisma de la inocencia y la sencillez, sin afanes, sin dobleces, con bondad y con plena honestidad. 

Más de una vez me ha pasado que voy con ella por la calle y observo cómo su sola presencia despierta sonrisas en los más diversos caminantes, niños, niñas, jóvenes, adultos. Eso siempre me conmueve. Y ella, en su inocencia me pregunta: ¿por qué esa señora me sonrió? o ¿por qué me saludó? Su presencia hace ver el lado amable de las personas o su lado oscuro (ha habido quien no se inmuta ante su sonrisa o incluso la rechaza y la mira con desprecio, han sido pocas, pero que las hay, las hay). 

En el pueblo donde vivimos ella es, más o menos, famosa 😀 (quizá exagero, pero me pasa que voy por la calle y alguien la saluda 👋 por su nombre y yo no tengo ni idea de quién será) y en su colegio, son pocos los que no la conocen. Me siento orgulloso de ella y no la cambió por nada del mundo.  

Sé que no es fácil, lo sé, pero igual sigue siendo maravilloso. Sé que Ana es un caso particular, tiene una gran personalidad y un corazón inmenso; y sé que hay niños y niñas Down que tienen características más marcadas y que hacen la experiencia más dura, más compleja y más retadora, pero igual, lo sé y lo confirmo todos los días, sigue siendo maravilloso tener un hijo o una hija con Síndrome de Down. Necesariamente, aprendes a ver la vida de otra manera. 

Tomada de: https://downtv.org/noticias/que-es-el-dia-mundial-del-sindrome-de-down/

Ana Isabel, ¿sabes que te amo con locura?