1 de agosto de 2011

¿Qué es el Síndrome de Down?

No pretendo hacer aquí una disertación sobre los aspectos científicos o médicos de este conocido síndrome. Para eso hay ya bastante información en la web y en muchos libros bien escritos. Sólo quiero decir lo que para mí ha sido y significa esta circunstancia tan particular con la que todos los días me enfrento, de la que con mucha frecuencia aprendo algo y la cual, no obstante todo, siempre termina robandome una sonrisa.

Ese cromosoma de más que tiene mi hija me ha dado la posibilidad única de comprender que lo esencial de la vida no está en el éxito que muchos sueñan alcanzar, sino en vivir bien cada día, dando lo mejor de mí, sin esperar nada, porque nunca puedo estar seguro de cómo será el mañana. Para mí, el SD es un suave coctel de dolor y alegría que me permite entender mejor lo que realmente tiene valor en la vida.  

Desde mi experiencia, puedo decir que tener un hijo o una hija con Síndrome de Down (SD) equivale a convivir con sonrisas contagiosas, con la ternura y la inocencia y, por supuesto, con un amor que, inevitablemente, crece con los días. Algunos dirán que soy muy idealista, o muy romántico, que sólo veo lo bueno y me olvido de lo malo, lo triste, lo pesado. ¿Qué puedo decir? ¿Es algo “fácil” tener un hijo o una hija con SD? No, no lo es, pero la “carga” será siempre más pesada o más liviana, dependiendo de cómo se viva. Yo, he decidido vivir esta situación con optimismo y con profunda alegría porque para mí, o mejor dicho, para nosotros, es decir, para mi esposa y para mí, tener una hija como Ana Isabel, con SD es una  muestra del Amor de Dios.   

Pero además del amor y las sonrisas que mi hija prodiga por doquier, no puedo negar la realidad. El Síndrome de Down se asemeja a una receta con al menos un buen vaso de terquedad, un kilo de desorden cada dos por tres que pone a prueba mi paciencia, varias cucharillas de celos del hermano y otras cosas por el estilo... Aún así, prefiero quedarme con la sonrisa y los abrazos de mi nana.

Los chicos o chicas con SD son muy tercos, es algo innegable. Ya empiezo a comprobarlo con mi hija. ¿Alguna solución? Crecer en la paciencia (yo tengo muy poca), aprender a comprenderla, no darme por vencido. Sí, debo comprenderla, ésto es, salir de mí mismo, ponerme en su lugar y tratar de entender su forma particular de ver el mundo que la rodea. 

Tampoco olvido que para ella todos los procesos serán siempre más lentos. Ahora mismo tiene tres años y apenas musita palabras como “paa” (pan), “gua” (agua), “patata”, “papá” y nada más. Sí, ya dice papá y eso me llena de una alegría inimaginable. Según la logopeda, sin duda ella hablará, lo que no sabemos es cuándo… Con el SD, no podemos predecir el futuro, necesariamente debemos aprender a vivir el presente.  No puedo, ni debo hacerme grandes expectativas, sólo puedo ayudarla a dar hoy un nuevo paso; mañana, cuando llegue, le ayudaré a dar el que necesite.  

Sí, con el SD también se sufre… Durante su primer año de vida, nuestra hija estuvo 5 veces hospitalizada, 1 de ellas por una operación del corazón (tenía un ductus arterioso) y las demás por bronqueolitis; durante los primeros meses tardaba una hora, o más, tomando unos pocos mililitros de biberón; sentíamos la agonía de una vida que parecía escaparse de nuestras manos, no obstante todos nuestros esfuerzos. Pero nuestra “nana” ha sido siempre una guerrera. Antes de llegar a ver la luz de este mundo, un médico dijo que quizá no nacería y hoy tiene tres años, una sonrisa contagiosa y una luz en la mirada que sabe gritar con profunda intensidad: ¡Viva la vida, soy feliz!


 (Desde ya muestra afición por la lectura...)

1 comentario:

  1. Querido Jaime, que testimonio tan hermoso, gracias por compartirlo con nosotros. Es pan del que alimenta el alma, es agua que refresca el espíritu. Nuevamente muchas gracias, me muero de ganas por conocer en persona a este hermoso ángel que Dios mandó al mundo, para enseñarnos el valor de la paciencia y del hoy... mensaje que tú logras transmitir con tus palabras... y tu ejemplo de vida.

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