11 de junio de 2017

Un libro: "Malko y Papá"

"MALKO Y PAPÁ", es un libro muy singular creado por un ilustrador gráfico argentino (Gusti) que fue promocionado recientemente en la última Feria Internacional del Libro de Bogotá. No es un libro común y corriente. No es tampoco una historia con introducción, trama y conclusiones... Podría quizá clasificarse como un relato gráfico, un retrato de una experiencia que ha marcado la vida del autor. Pero, en realidad como lleguemos a clasificarlo -literariamente- es lo de menos. Basta con saber que no es un libro cualquiera, que te lo puedes leer una y mil veces y no te aburres, que te conmueve y te hace reir al mismo tiempo, y mucho más si has tenido la fortuna de tener un hijo o una hija con Síndrome de Down, como es mi caso.

Dice Gusti en las primeras páginas de su libro: "A veces, con los hijos, pasa como con el dibujo: no te sale como lo imaginabas". En realidad, casi nunca los hijos salen como uno se los imagina. ¿O sí? La verdad no creo... De hecho, a medida que van creciendo ellos mismos van definiendo su forma de ser y su personalidad, que no siempre, o casi nunca coincide con lo que esperábamos, o lo que quisiéramos. Con frecuencia, incluso, resultan ser mucho mejores y mucho más inteligentes que nosotros... ¿O no?

Claro, si tu hijo es como Malko, la situación puede ser algo más compleja, pero no terrible, ni deseperante. Cuando la vida te regala la oportunida de tener un hijo con síndrome de down, o con asperger o con autismo o cualquier otra discapacidad cognitiva o física, tu visión del mundo, inevitablemente, cambia. Y te das cuenta que efectivamente "a veces un hijo no sale como te lo imaginas", pero finalmente eso termina siendo una lección de vida, una oportunidad de crecer, de derribar mitos y prejucios y entonces comprendes que en esta vida solo hay una cosa que de verdad importa: cuánto amas, sin importar las circunstancias. 

Estoy convencido de que los hjos son una bendición y que ellos -cuando son niños pequeños- son maestros en estado puro que no se han contaminado por el exceso de conocimientos o de información tergiversada que hoy por hoy sobreabunda en nuestro planeta y, que por eso te enseñan un montón de cosas esenciales. Además de Malko, Gusti y su esposa Anne, tienen un hijo mayor: Theo, que cuando nació Malko contaba apenas con ocho años. Por lo que relata Gusti en su libro, para Theo, la condición de su hermano es algo secundario, tanto así que un día le dijo a su papá: "A mí que más de me dá si es verde, rojo o azul, plateado con pelos o bajito, gordito. Para mí siempre va a ser mi mejor hermanito". Theo entonces resultó ser el maestro de papá. A mí también me ha sucedido un montón de veces algo parecido, especialmente con mi hijo mayor que ya va por los 12 años.

La discapacidad es sólo una condición humana como pueden serlo la diabétis, o el parkison o una parálisis leve o grave. Nuestra humanidad es frágil, pero al mismo tiempo es fuerte y sorprendente. Es una maravilla estar vivos y conocer personitas como Ana Isabel (mi hija), como Malko o como Fernando (un pequeño de 4 años con SD a quién conocí apenas ayer en un centro comercial).  

Gusti dice muchas cosas con las que me identifico -nos identificamos- porque conocemos bien lo que significa tener un hijo con Síndrome de Down... Pero, en mi caso particular, con la frase que más me identifico es con esta: "Hemos convivido a tu lado estos días y nos has maravillado. Eres dulce, eres tierno, bonito y bueno. Cuando estamos a tu lado nos sentimos en el cielo". Así, tal cual, me pasa a mi, le pasa a mi esposa, y les pasa a muchos otros que han compartido con nuestra hija Ana Isabel a lo largo de sus maravillosos 9 años, recién cumplidos.

¿Qué sería nuestra vida sin las diferencias? Gracias mi Ana, gracias Malko, gracias Fernando por existir.

Y gracias a tí, por tomarte el tiempo de leer estas líneas.